همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.

در صورتی که روی پوست تاول‌های مشاهده کردید که قبلاً آن‌ها را ندیده بودید، باید هرچه سریع‌تر به پزشک متخصص مراجعه نمایید.

 نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.

امکان پیشگیری از بروز بیماری پروانه‌ای وجود ندارد، اما بعضی اقدامات را می‌توان برای پیشگیری از ایجاد تاول و عفونت انجام داد:

برای بیماری پروانه ای چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟

دنیا را همانند زنجیره‌ای از اتفاقات تصور کنید که هر تغییر مثبت و منفی‌ای می‌تواند زنجیره‌وار بر سایر مسائل تاثیر بگذارد و در نهایت اتفاق بزرگی را شکل دهد. تئوری اثر پروانه‌ای این مسئله را اثبات می‌کند. اگر امروزه جهان دچار اتفاقات منفی و انسان‌های نادرست شده است، ناامید نشوید و از خود شروع کنید.

در صورتی که تغییرات نوع زندگی و مراقبت در خانه، نشانه‌های بیماری پروانه‌ای را کنترل ننماید، درمان‌های موجود ممکن است شامل جراحی توانبخشی و دارو باشند این عارضه معمولاً با وجود رسیدگی‌های درمانی، پیشرفت داشته و نیز موجب عوارض جدی و حتی مرگ گردد.

همچنین می‌توان برای تحریک روده، پاهای نوزاد را با ملایمت با حرکت دوچرخه تکان یا شکم‌اش را با دقت ماساژ دهیم.

شخصیت اصلی این فیلم، اوان تربون، که مشکل حافظه دارد، همراه مادرش در شهری کوچک زندگی می‌کند. او پس از مدتی متوجه می‌شود که با تمرکز بر واژه‌ای خاص می‌تواند به گذشته سفر کند و تغییراتی در رویدادهای متفاوت ایجاد کند. برخی‌ از این تغییرات مستقیما بر زندگی اوان تاثیر می‌گذارند. این فیلم به‌ خوبی می‌تواند تئوری اثر پروانه‌ای را شرح دهد.

بزرگسالان و نوجوانان مبتلا به انواع ویژه‌ای از بیماری پروانه‌ای، در معرض ابتلا به یک نوع سرطان پوست به نام کارسینوم سلول سنگ فرشی می‌باشند.

 این تست همچنین مشخص می کند که آیا پروتئین ها مورد نیاز برای رشد پوست فعال هستند یا خیر. 

داروها می توانند به کنترل درد و خارش و درمان عوارض details مانند عفونت در جریان خون کمک کنند (سپسیس).

وجود تاول ها در دهان می تواند خوردن را دشوار کرده و منجر به سو تغذیه و کم خونی (مانند سطح پایین آهن در خون) شود.

برای مثال شنا یک نوع فعالیت مناسب برای کودکان مبتلا به انواع خفیف بیماری پروانه‌ای می‌باشد.